Элизабет Краюхина - главные новости

Бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман объявил о сборе средств для лечения мальчиков из Краснодара и Свердловской области от спинальной мышечной атрофии второго типа. Об этом он сообщил в ролике, опубликованном в соцсетях.

Прошел почти год с тех пор, как две девочки из Свердловской области смогли получить препарат «Золгенсма» за 160 миллионов рублей – единственное в мире лекарство, способное одной инъекцией остановить развитие смертельного заболевания «спинальная мышечная атрофия первого типа». «Новый День» узнал, как живут Аня Новожилова и Лиза Краюхина: детям нужна постоянная реабилитация, но их успехи не могут не радовать.

Российский миллиардер, владелец НЛМК Владимир Лисин принял решение оплатить дорогостоящее лечение полуторагодовалой Лизе Краюхиной из Заречного, которой врачи поставили ранее диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа» (СМА). Об этом Znak.com рассказали волонтеры, участвовавшие в сборе пожертвований и ведении переговоров с лечебными институтами. «Договор подписан. Лисин через свой фонд выделит недостающую часть, это порядка 130 млн рублей. Из-за эпидемии коронавируса перелет в США, где ставят нужное лекарство, сейчас невозможен. Поэтому достигнута договоренность, что ставить будут в Москве», — рассказал собеседник.

Письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой о помощи, которое на днях написали родители смертельно больной годовалой Лизы Краюхиной из Заречного, передано в американскую дипмиссию и оттуда направлено в Вашингтон. Об этом сегодня Znak.com отец ребенка Алексей Краюхин. Дошло оно до адресата и какова реакция, мужчина пока не знает.

Как передаёт Znak.com, ребёнку поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа» — генетическое заболевание, при котором мышцы атрофируются, несмотря на сохранение полного сознания человека. В письме родители девочки сообщают, что в РФ на сегодняшний день нет лечения от этой болезни.

Родители годовалой Лизы Краюхиной из Заречного, которой необходимо для лечения самое дорогое лекарство в мире, написали письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой спасти их ребенка. В обращении говорится, что 23 января их дочери поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа» (персональные данные ребенка и диагноз публикуются Znak.com с письменного разрешения родителей).