дети
общество
самит
Жизнь как чудо: давайте на новый год ее подарим воронежским малышам-«СМАйликам»!
Для молодых родителей Яны и Александра Лихачевых сейчас на счету каждый день. Впереди – очень ограниченная по времени дорога. Идти по ней осталось меньше года. Послезавтра 24 декабря их сыну Арсению исполнится год и два месяца. У него редкое тяжелое заболевание - Спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА). Первый тип – самый тяжелый. Он начинает проявляться с первых дней и месяцев рождения и прогрессирует стремительно – при прекрасном интеллектуальном, эмоциональном развитии перестают работать мышцы. Без очень дорогого лечения малыши теряют возможность двигаться, сидеть, глотать, дышать. Последней отказывает сердечная мышца. Дети, у которых СМА началось в младенчестве, без лечения живут в среднем два года. Еще недавно это были