Во вторник возле здания Совета Федерации в Москве пациенты со спинальной мышечной атрофией старше 21 года массовый пикет с требованием внести их заболевание в перечень высокозатратных нозологий, что позволит получать дорогостоящее лечение за счёт федерального бюджета.
Сейчас лекарства бесплатно могут получить только граждане до 21 года. В пикете приняли участие десять человек. "Новая газета" опубликовала фотографии с акции, на одной из которых 32-летняя Анастасия Глебова, страдающая СМА, держит плакат "Я не хочу умирать.
Я хочу жить и воспитывать своего сына", а 25-летняя Мария Лисовая - плакат "Я хочу получить лечение, а не ждать смерти". По словам Лисовой, её состояние ухудшается с каждым днем, "практически перестала работать левая рука, очень плохое дыхание, голова падает назад".
Читать на svoboda.org