Указ о создании в России государственного фонда помощи тяжелобольным детям, в том числе со спинальной мышечной атрофией, был подписан 6 января.
Сейчас идёт процесс его регистрации, однако пока не сформированы устав и экспертный совет фонда, нет окончательного реестра пациентов.
Тем временем власти некоторых регионов, которые должны закупать лекарства, сочли свои обязанности выполненными и пытаются передать пациентов со СМА на федеральный баланс.
Читать на russian.rt.com